La place éthique du patient-expert

Définir la notion de patients experts dans un contexte historique, réglementaire et sociétal
Situer les champs d'intervention liés aux différents modes d'expression de l'expertise des patients et les fondements de leur intervention, en lien avec ses pratiques professionnelles
Caractériser l'expertise des patients, sa plus-value et sa complémentarité par rapport à l'expertise des professionnels
Établir des principes de collaboration adaptés à l'expression de l'expertise des patients dans les interventions en santé
Mettre en œuvre des actions de collaborations performantes et en lien avec son activité professionnelle, avec les usagers du système de santé
Respecter les droits

Clarifier les notions autour de « patient usager et patient expert »

Le patient usager et le contexte politique : loi du 4 mars 2002, renforcement du rôle des associations, recommandations de la HAS 2008, recommandations du conseil de l'Europe, textes législatifs de 2015 et 2016.
Le patient expert, nouvelles approches :
- le patient sentinelle (Crozet et Ivernois, 2007),
- le pair-aidant expert pour les autres (Gross, 2007),
- le patient partenaire (Dumez, 2012),
- le patient formateur (Flora, 2006, 2015),

La graduation

Du patient usager au patient expert et le passage de l'approche paternaliste à l'approche du patient partenaire.

L'évolution des pratiques thérapeutiques et éducatives

Le soignant expert, conseil, accompagnateur, médiateur,
La compliance, l'adhésion, la participation, la collaboration, l'autonomisation, le partenariat.

Intégrer des patients experts dans des projets ETP

L'intégration des patients experts : forces, faiblesses, opportunités, risques.
Les expériences des participants.
L'évaluation de ce qu'ils sont prêts à accueillir.
L'identification des séquences d'ETP intégrant un patient expert.
La posture du soignant, du patient, la place et le rôle de chacun.
La position de l'équipe pluridisciplinaire.
Le recrutement et la collaboration : avec qui, comment, quand, pourquoi ?
Le guide de recrutement des patients-intervenants du Ministère des affaires sociales et de la santé.
Le guide d'engagement des intervenants dans les programmes d'ETP du Ministère des affaires sociales et de la santé

En tant que patients-experts, ces derniers doivent suivre une formation, leur permettant d'être en mesure d'aider d'autres patients atteints d'affections chroniques à :

- acquérir la capacité à gérer leur traitement afin de prévenir les complications,
- à renforcer l'autonomie des personnes accompagnées,
- favoriser la meilleure coordination de leurs soins,
- les recommandations officielles et la règlementation concernant l'éducation thérapeutique (pratique de l'entretien en ETP, conduire un bilan éducatif partagé, d'évaluation des séances et des programmes d'éducation thérapeutique)
- connaître le système de soins français (partenaires institutionnels, partenaires sociaux, les tutelles...),
- être acteur de sa propre santé et de sa qualité de vie dans le cadre de son parcours de soins, de santé et de vie,
- être un médiateur en santé pairs, savoir travailler avec les associations de patients,
- savoir analyser pour proposer une amélioration des pratiques professionnelles
- connaître ses droits et la représentation des usagers dans le système de santé, contribuer à efficience du système de santé et la démocratie sanitaire.

Les objectifs du triptyque relationnel (patient, patient-expert et équipe soignante)

Maîtriser les enjeux de l'implication partagée

Les conditions du partage d'information
Les conditions de la délivrance d'information
Le partage d'information et la place de la personne de confiance
L'enjeu des responsabilités autour du secret médical
Le consentement à l'accompagnement
Le choix de l'accompagnement personnalisé
Le retrait de la relation

Sur le plan éthique

Comprendre les finalités de l'accompagnement pour une inclusion du bénévole dans le parcours du patient
Adopter une approche centrée sur la personne
Accueillir et mener un entretien individuel
Préparer et animer une séance collective
Comprendre les modalités d'intervention d'un Bénévole Patient Expert au sein d'un programme d'ETP
Accompagner des personnes en situation de précarité
Construire un partenariat avec des professionnels de santé

Les responsabilités

Responsabilité du patient-expert et professionnalisation de cette nouvelle figure dans la relation de soins
Signaler des dysfonctionnements pour renforcement de la qualité et de la sécurité des soins
Sécurisation sanitaire, matérielle, psychologique et juridique
Bientraitance et éthique